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                                                            发稿时间:2020-08-07 19:58:32

                                                            据共同社消息,SMA的基因治疗药“Zolgensma”在日本的药价为1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本国内价格最贵的药物,用药对象为未满2岁的患者。2020年5月日本厚生劳动省才将其列为公共医疗保险适用对象。

                                                            可奇怪的是,推特却并没有将美国政府开设、拿美国政府的钱、给美国政府进行政治宣传的媒体打上这种标签。同时,直播人畜无害大熊猫生活的iPanda等账号,却被打上了这样的标签。

                                                            有记者问道:“总统认为政府应该从TikTok交易中‘分一杯羹’,但他并没有解释如何实现。财政部有什么权力向中国、微软或其他美国买家收取费用,以实现总统的要求?”

                                                            “你是说‘太棒了’(impressive)吗?你刚才用的是这词没错吧?”

                                                            据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”

                                                            该微信客服告诉记者,“诺西那生钠12mg的药物价格是港币82万元一支,型号是德国版”。

                                                            同时,来自俄罗斯的一些媒体,比如俄罗斯卫星通讯社和RT新闻网,也被打上了类似的标签“俄罗斯政府官方媒体”。

                                                            “我说的是‘前所未有’(unprecedented)。差不多意思,但不完全一样。”

                                                            从价格来看,诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物,诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗,但Zolgensma的定价也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

                                                            (这些美国政府的官方“外宣”机构,甚至为美国政府从事颠覆别国政权政治宣传的账号,都没有被推特打上“美国政府官方媒体”的标签)